Nachdem sie erfahren haben, dass das Baby das Down-Syndrom hat, sollten sich die Eltern beruhigen und möglichst viele Informationen über das Down-Syndrom erhalten, welche Eigenschaften sie haben, welche gesundheitlichen Probleme das Baby haben kann und welche Probleme es gibt Behandlungsmöglichkeiten, die zur Förderung der Autonomie und zur Verbesserung der Lebensqualität Ihres Kindes beitragen können.
Es gibt Elternvereinigungen wie die APAE, in denen Sie qualitativ hochwertige Informationen und Vertrauen finden sowie die Fachleute und Therapien, die angegeben werden können, um die Entwicklung Ihres Kindes zu unterstützen. Bei dieser Art der Assoziation ist es immer noch möglich, andere Kinder mit dem Syndrom und ihre Eltern zu finden, was hilfreich sein kann, um die Einschränkungen und Möglichkeiten zu kennen, die eine Person mit Down-Syndrom haben kann.
1. Wie lange lebst du?
Die Lebenserwartung einer Person mit Down-Syndrom ist variabel und kann durch angeborene Defekte, wie zum Beispiel Herz und Atemwege, und geeignete medizinische Maßnahmen beeinflusst werden. Früher betrug die Lebenserwartung in vielen Fällen nicht mehr als 40 Jahre. Heutzutage kann jedoch mit Fortschritten in der Medizin und Verbesserungen in der Behandlung eine Person mit Down-Syndrom älter als 70 Jahre sein.
2. Welche Tests sind erforderlich?
Nach Bestätigung der Diagnose des Kindes mit Down-Syndrom kann der Arzt bei Bedarf zusätzliche Tests anfordern, wie zum Beispiel: Karyotyp bis zum ersten Lebensjahr, Echokardiogramm, Blutbild und Schilddrüsenhormone T3, T4 und TSH.
Die folgende Tabelle zeigt, welche Tests durchgeführt werden sollten und zu welchem Zeitpunkt sie während des Lebens der Person mit Down-Syndrom durchgeführt werden sollten:
| Bei der Geburt | 6 Monate und 1 Jahr | 1 bis 10 Jahre | 11 bis 18 Jahre | Erwachsener | Ältere Menschen | |
| TSH | ja | ja | 1 x Jahr | 1 x Jahr | 1 x Jahr | 1 x Jahr |
| Blutbild | ja | ja | 1 x Jahr | 1 x Jahr | 1 x Jahr | 1 x Jahr |
| Karyotyp | ja | |||||
| Glykämie und Triglyceride | ja | ja | ||||
| Echokardiogramm * | ja | |||||
| Vision | ja | ja | 1 x Jahr | alle 6 Monate | alle 3 Jahre | alle 3 Jahre |
| Anhörung | ja | ja | 1 x Jahr | 1 x Jahr | 1 x Jahr | 1 x Jahr |
| Röntgen der Säule | 3 und 10 Jahre | Wenn ich brauche | Wenn ich brauche |
* Das Echokardiogramm sollte nur wiederholt werden, wenn eine Herzveränderung festgestellt wird. Die Häufigkeit muss jedoch vom Kardiologen angegeben werden, der die Person mit Down-Syndrom begleitet.
3. Wie ist die Lieferung?
Die Geburt eines Babys mit Down-Syndrom kann normal oder natürlich sein. Ein Kardiologe und ein Neonatologe sollten jedoch zur Verfügung stehen, wenn er oder sie vor dem Fälligkeitstermin geboren sind. Daher wählen Eltern manchmal den Kaiserschnitt. dass diese Ärzte in Krankenhäusern nicht immer zu jeder Zeit zur Verfügung stehen.
Erfahren Sie, wie Sie sich vom schnellsten Kaiserschnitt erholen können.
4. Was sind die häufigsten Gesundheitsprobleme?
Die Person mit Down-Syndrom hat häufiger gesundheitliche Probleme wie:
- In den Augen: Katarakt, Pseudostenose des Tränenkanals, Refraktionsstörung, die schon in jungen Jahren zum Tragen einer Brille notwendig ist.
- In den Ohren: Häufige Otitis, die Taubheit begünstigen kann.
- Im Herzen: Interatriale oder interventrikuläre Kommunikation, atrioventrikulärer Septumdefekt.
- Im endokrinen System: Hypothyreose.
- Im Blut: Leukämie, Anämie.
- Im Verdauungssystem: Veränderung der Speiseröhre, die zu Reflux führt, Zwölffingerdarmstenose, Aglanglionares Megacolon, Hirschsprung-Krankheit, Zöliakie.
- In Muskeln und Gelenken: Schwäche der Bänder, Subluxation im Nacken, Luxation der Hüfte, Instabilität der Gelenke, die Luxation begünstigen kann.
Aus diesem Grund ist es notwendig, dass Sie eine lebenslange medizinische Begleitung erhalten, die immer dann Untersuchungen und Behandlungen durchführt, wenn eine dieser Veränderungen auftritt.
5. Wie ist die Entwicklung des Kindes?
Der Muskeltonus des Kindes ist schwächer und das Baby braucht möglicherweise etwas länger, um den Kopf alleine zu halten. Daher sollten die Eltern sehr vorsichtig sein und den Hals des Babys stets abstützen, um eine Halsluxation und sogar eine Verletzung zu vermeiden im Rückenmark.
Die psychomotorische Entwicklung des Kindes mit Down-Syndrom ist etwas langsamer und daher kann es einige Zeit dauern, sich hinzusetzen, zu krabbeln und zu gehen. Durch die Behandlung mit psychomotorischen Therapien kann sie diese Meilensteine der Entwicklung schneller erreichen. Dieses Video enthält einige Übungen, mit denen Sie Ihr Training zu Hause behalten können:
Im Alter von 2 Jahren neigt das Baby zu häufigen Episoden von Influenza, Erkältung, gastroösophagealen Reflux und kann bei unsachgemäßer Behandlung Lungenentzündung und andere Atemwegserkrankungen haben. Diese Babys können jedes Jahr den Grippeimpfstoff nehmen und nehmen normalerweise den Impfstoff gegen das Respiratorische Sinusvirus zur Geburt, um die Grippe zu vermeiden.
Ein Kind mit Down-Syndrom kann nach dem Alter von 3 Jahren später anfangen zu sprechen. Die Sprachtherapie kann jedoch sehr hilfreich sein, indem die Zeit verkürzt wird, sodass das Kind leichter mit Familie und Freunden kommunizieren kann.
6. Wie soll das Essen sein?
Das Baby mit Down-Syndrom kann die Brust ansaugen, aber aufgrund der Größe der Zunge, der Schwierigkeit, das Ansaugen mit dem Atmen und dem Muskel, der schnell müde wird, zu koordinieren, hat er möglicherweise Schwierigkeiten beim Saugen, wenn auch mit etwas Übung und Geduld Sie kann möglicherweise auch ausschließlich auf der Brust stillen.
Dieses Training ist wichtig und kann dem Baby helfen, die Gesichtsmuskeln zu stärken, sodass es schneller sprechen kann. In jedem Fall kann die Mutter die Milch auch mit einer Pumpe entnehmen und sie dann mit einer Flasche dem Baby anbieten.
Lesen Sie den kompletten Stillleitfaden für Anfänger
Exklusives Stillen wird auch bis zu 6 Monaten empfohlen, wenn andere Lebensmittel eingeführt werden können. Sie sollten immer gesunde Lebensmittel bevorzugen, z. B. Soda, Fett und Braten.
7. Wie ist schule, arbeit und erwachsene leben?
Kinder mit Down-Syndrom können in der regulären Schule lernen, aber diejenigen mit vielen Lernschwierigkeiten oder geistiger Behinderung profitieren von der Sonderschule. Aktivitäten wie Sportunterricht und Kunstunterricht sind immer willkommen und helfen der Person, ihre Gefühle zu verstehen und sich besser auszudrücken.
Die Person mit Down-Syndrom ist süß, kontaktfreudig, gesellig und lernfähig, kann studieren und sogar aufs College gehen und arbeiten. Es gibt Geschichten von Schülern, die ENEM besucht haben, zum College gegangen sind und sich treffen, Sex haben und sogar heiraten können, und das Paar kann alleine leben und auf die Unterstützung des anderen zählen.
Da die Person mit Down-Syndrom dazu neigt, regelmäßig an Gewicht zuzunehmen, hat körperliche Aktivität viele Vorteile, z. Um die Sicherheit während des Trainings zu gewährleisten, wie z. B. Fitnessstudio, Bodybuilding, Schwimmen und Reiten, kann der Arzt jedoch häufiger Röntgenstrahlen anfordern, um die Halswirbelsäule zu untersuchen, die zum Beispiel an Luxationen leiden kann.
Der Junge mit Down-Syndrom ist fast immer unfruchtbar, aber Mädchen mit Down-Syndrom können schwanger werden, haben aber gute Chancen, ein Baby mit demselben Syndrom zu bekommen.
